keskiviikko 30. marraskuuta 2016

Päivitys kokeiluistani

Olen taas laittanut Kelan työttömyysrahat hyvään käyttöön. Tänä syksynä olen kokeillut:

- Hierontaa
-"Faskiahierontaa"
- B12 vitamiinia
- Chi Kong
- Yoga
- Syöny tervellisesti
- Uinut ja käynyt höyrysaunassa
- Ollut pitikllä lenkeillä
- Ratkaisukeskeinen psykoterapia

Hieronnat molemmat oli pois heitettyä raha, samoin B12. Chi Kong aiheutti saikkua ja pahoja oloja ja revähdyksiä mutta nyt voi jo todeta että jos siitä antaa itsestään 35 % niin on ihan mukava olo sillä hetkellä.
Yoogaa olen kerran tehnyt ja meinas taju lähteä. Muuten tervellisemmin syöminen ja liikkuminen ei ole muuta tehnyt kuin paremman mielen. Uiminen ja höyrysauna on aina ollut mukavia ja siellä saan vähän rentouduttua. Kuukausi sitten aloitin Kelan tukeman ratkaisukeskeisen psykoterapian ja se on jo avannut silmiäni ja pystyn paljon paremmin keskittymään niihin asioihin mihn pitää ja olen alkanut hyväksymään tämän loppuiän sairauden. Luulen tämän olevan tällä hetkellä paras hyötö minulle. Ja paras on että parin viikon päästä pääsen etelän lämpöön joka tarkoittaa VIIKKO ilmankipuja!!!!



LDN käytössä osa 2

Viimeksi kuin kirjoitin olin nostamassa lääkettä 1 mg:aan. Tällä hetkellä olen ollut 4.5 mg:ssa ehkä 3 viikkoa. Valitettavasti tällä hetkellä ei ole mitään muutoksia siihen verttanuna ennenkuin aloitin lääkkeen käytön. Mutta 2 mg:an paikkeilla huomasin olevani energinen ja jaksoin asioita eri tavalla kun yleensä. Se kesti viikon verran kunnes nostin lääkettä. Huomasin yhdessä vaiheessa pahan pölyallergiani parantuneen hyvin paljon, mutta taas olevani allerginen kissoille sitten vaihteeksi. Olen silti päättänyt antaa LDN:lle aikaa jopa vuoden verran ja myös kokeilla eri tapoja ottaa lääkettä esim. aamusta iltaa annostukseen, puolitta annostusta kahteen kertaan päivässä ja vähentää takaisin 2 mg. Tällä hetkellä otan aamuisin kapselin. Jatkan päivittämista taas vähän ajan päästä tai jos oloni muuttuu johonkin suuntaan.



sunnuntai 4. syyskuuta 2016




LDN usa:ssa

The Centers for Disease Control and Prevention highlights studies showing that fibromyalgia patients rate their quality of life lower than patients with other chronic diseases,

At UAB, Jarred Younger, Ph.D., hopes to establish Alabama’s first research and clinical care center specializing in fibromyalgia and related conditions, including chronic fatigue syndrome and Gulf War Illness. Already, research by Younger and his team in UAB’s new Neuroinflammation, Pain and Fatigue Lab has revealed possible underlying causes for the disorders and pointed to treatments that are helping to ease pain and fatigue – without side effects – in patients.

Younger became interested in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome as a postdoctoral fellow at Stanford University’s medical school. He had been studying pain more broadly when he realized how poorly understood these disorders were. “Some used to be athletes, some used to be business owners, and then their lives are taken over, and I made it my mission to figure out what is wrong with these patients and how to treat them,” he says.
Younger spearheaded studies that surveyed immune molecules in the blood. He homed in on one particular protein called leptin, released by fat tissue, which appears in greater amounts in the blood of chronic fatigue patients. In fact, Younger could even gauge the day-to-day severity of a patient’s symptoms just by tracking his or her leptin levels. These initial findings spurred him to continue investigating inflammatory immune molecules – and to start looking at the brain’s role in the diseases.

Leptin has the ability to cross the blood-brain barrier and affect neural cells, causing pain and fatigue. But exactly how that happens remains a mystery. Younger thinks it has something to do with microglia, a type of immune cell found in the brain that normally helps to protect neurons.

“Microglia defend our brain against everything,” Younger explains. “When we get the flu, for instance, microglia are activated. These cells make us want to crawl into bed and do nothing – so our body can devote its resources to fighting off the flu.”

In both fibromyalgia and chronic fatigue patients, Younger hypothesizes, the microglia are turned on when they’re not supposed to be, causing fatigue or pain, a depressed mood and cognitive dysfunction. At UAB, he is planning follow-up studies to help find evidence supporting this idea. He faces a crucial challenge, however: Currently, no methods are available to look directly at the activation or inflammation of microglia in living humans. But Younger and his colleagues are working on solutions, including specialized brain scans that measure the temperature of the brain or the presence of certain chemicals.

“It’s only very recently that people are starting to explore what sensitizes microglia,” Younger says. “The cells can be in a quiet, helpful state, or an active, warlike state.” His findings, he hopes, will help reveal the difference.

Small gains, big impact

At the same time that Younger began studying the pathways underlying inflammation, he also started investigating alternative medicine and off-label treatments that had been used by patients with chronic fatigue and fibromyalgia. In 2009, he first reported the effectiveness of low-dose naltrexone – a drug normally used to treat opioid and alcohol addiction. Women who took 4.5 milligrams per day of the drug reported less pain throughout the weeks that they received it.

Interestingly, the naltrexone linked back to Younger’s other studies: The drug is known to stop activated microglia from producing inflammatory chemicals.

Chain of events

Younger’s discoveries about leptin, microglia and naltrexone have already begun to change the face of fibromyalgia and chronic fatigue research and treatment. But his work is just beginning, he says. “It’s essential that we have a fuller understanding of what’s wrong before we’re able to find the best treatments,” Younger says.

So while he’s conducting further studies on low-dose naltrexone – as well as other compounds, including the spice curcumin, that are known to affect microglia – he’s guiding the efforts of the Neuroinflammation, Pain, and Fatigue Lab toward uncovering the mechanisms behind the diseases. He would like to understand what triggers an increase in leptin production, what leptin activates, and what fires up microglia. He also wants to know how everything connects. “There’s a chain of events, and we don’t know where leptin falls in that chain,” he says. 

Younger, is satisfied with the small bits of progress so far, but says that the treatment of chronic fatigue syndrome and fibromyalgia is a decade or two behind other inflammatory diseases. “Twenty years ago, rheumatoid arthritis absolutely wrecked people’s bodies, and there wasn’t a lot that could be done about it,” he says. “Over time, researchers discovered the parts of the immune system that were involved, and that helped them develop better treatments.” 

“These patients are not well understood, their families and often their doctors think they’re lazy or making up their symptoms. Being able to say, ‘here’s some of the science behind my illness’ certainly makes them more hopeful.”





LDN käytössä

Olen käyttänyt LDN lääkettä kaksi ja puoli viikkoa 0,5mg iltasin. Aloitin tiistaina 16.9 ja silloin olin erittäin hermostunut miten lääke vaikuttaisi minuun. Ensimmäiset päivät en huomannut mitään eroa missään mutta olin varma että lääkkeen ottamisen jälkeen en saanut kunnolla henkeä. Olin aikaisemmin lukenut että lääke ei välttämättä sovi ihmisille ketkä ovat homeherkkiä. Olen myös erittäin herkkä lääkkeille ja sen lisäksi olen lukenut että Fibromyalgia ja MS potilaat voivat kokea kovempia kiputiloja ennen kuin lääke alkaa toimia ja lievittää sitä.

Alkupäivien jälkeen kipuni ja uupumus oli Tosi paha pari viikkoa, en harrastanut liikuntaa tai tehnyt kotitöitä ja suihkussa käynti tuntui rankalta punttitreeniltä. Odotin vaan että jos kipu vaan loppuisi. Huomasin heti että mitä enemmän kipuja mulla on sen herkemmäksi tulin ja itku silmässä usein. Onneksi aloitin pari viikkoa sitten työharjoittelun niin sain muuta ajateltavaa. 

Viime keskiviikkona oli helvetillinen päivä. Niin järkyttävät hermokivut jaloissa. Harvoin tämmöistä olen kokenut ja onneksi vain kesti päivän verran. Olin sinä päivänä ruokakaupassa ja astuttuani kauppaan sisään tuli pelko että miten mä selviän täältä kävellen itse ulos. Pieni paniikki nousi ja tein pikaisesti ostokset. 

Lauantai ja sunnuntaiaamuna heräsin kl.8. Semmoista ei kyllä koskaan tapahdu. Ja se että olin aika pirteä. Yleensä heräilen 10-11-12 aikoihin. Kroppaani sattui mutta en ollut unen pöpperössä kuten yleensä. Onkohan lääke nyt sitten vaikuttanut positiivisesti uneeni? toivottavasti. Kävin jopa harrastamassa liikuntaa ja tein kotitöitä. 

Huomasin myös että kipu on mennyt samaan tilaan kuten ennen niin nyt vois nostaa lääkemäärää 1mg:aan.Vähän ahdistaa jos lääkkeen nosto taas sitten nostaa kipujani, hengitysvaikeuksia, uupumusta lisää ja hermokipuja.. No ilmoittelen tänne miten menee.


keskiviikko 31. elokuuta 2016




Tässä pieni lista hoidoista ja käsittelyistä mitä olen kokeillut:


·       fysioterapia 5 eri henkilöä, ja monta kertaa jokaisen luona
·       naprapaatti 4 kertaa
·       osteopaatti 5 kertaa
·       kiropraktikko 13 kertaa
·       mykofascia käsittely 6 kertaa, 2 eri henkilöä hoiti
·       hieronta 8 eri henkilöä, ja monta kertaa jokaisen luona
·       henkilökohtainen ohjelma kuntosalilla, ja siihen liittyvät treeenarin kanssa pari treenikertaa, 2 eri henkilöä
·       kalevalainen jäsenkorjaus 1 kerta
·       vyöhyke terapia 1 kertaa
·       akupunktio 4kertaa, 2 eri henkilöä
·       lenkkeily
·       kuntosali
·       kotijumppa
·       venytys
·       jooga, 2 eri opettajaa
·       pilates
·       rullaluistelu
·       uiminen
·       sauvakävely
·       fascia rullausta
·       vehnä tyyny
·       sähkö impulssi laite
·       kinesioteippaus
·       tulehduskipulääkkeet
·       astmalääkkeet
·       silmätipat
·       burana ja panadol
·       vatsalaukun suojaus lääkkeet
·       tulehdusvoiteet ja urheilu voiteet
·       psykologi 3 eri henkilöä
·       mindfullness
·       rentoutumis tekniikoita
·       vitaminit (magnesium, D vitamiini, moni vitamiini, MSM, fortesan )
·       gluteenin pois jättäminen
·       höyrysauna
·       etelänmatka

Näistä hoidoista ja lääkkeistä niin hieronta ja fysion naksautukset auttaneen pahimpia jumeja, kevyt lenkki, uiminen ja rullaluistelu onnistuu aika hyvin. Burana ja Panadol on välillä ok päänsärkyyn ja vaikka ei psykoloogista syytä löydy oireisiini, on välillä ollut hyvä käydä helpottamassa tunteitaan. Höyrysaunassa olen pystynyt rentoutumaan ja siksi vähemmän kipuja. Rentoutumistekniikat toimivat jos ei elämässä juuri silloin ole mitään stressaavaa, eli aika harvoin. Olen matkustanut 2 kertaa etelänmatkalle ollessani sairas. Silloin olen huomannut molempina kertoina jo seuraavan päivän olleeni kivuton.
Muuten kaikki yllä oleva on ollut enemmän huonoksi kuin hyväksi, tai ei mitään vaikutusta, valitettavasti. Tiedän että muut fibromyalgia potilaat hyötyvät joistainkin asioista, mutta en itse juurikaan ole. Mutta en anna periksi. Aion vielä lähitulevaisuudessa mahdollisesti kokeilla seuraavia juttuja, kuin rahatilanne sallii ( kuten arvaatte näihin uppoaa törkeän paljon rahaa joka kuukausi.)

·       LDN
·       chi kong
·       erillaiset vitamiinit ja ehkä myös injektiona
·       erillaisia lääkkeitä jotka eivät ole ne perinteiset
·       Quell
·       Neurosonic
·       manuaaliterapeutilla joka sanoo parantaneen kaikki fibromyalgia potilaansa
·       painekammio
·       lisähappi
·       kognitiivinen käyttäytymisterapia
·       hypnoosi
·       sopeutumisvalmennus kurssi
·       Lpg
·       Biopalaute
·       aloe vera
·       Cdb
·       Atlasnivel käsittely
·       verikoe USA:ssa jossa näkyisi muutokset veressä kun on fibromyalgia
·       luonnon tuotteita

·       foodmap