Tässä pieni lista hoidoista ja käsittelyistä mitä olen kokeillut:

·       fysioterapia 5 eri henkilöä, ja monta kertaa jokaisen luona

·       naprapaatti 4 kertaa

·       osteopaatti 5 kertaa

·       kiropraktikko 13 kertaa

·       mykofascia käsittely 6 kertaa, 2 eri henkilöä hoiti

·       hieronta 8 eri henkilöä, ja monta kertaa jokaisen luona

·       henkilökohtainen ohjelma kuntosalilla, ja siihen liittyvät treeenarin kanssa pari treenikertaa, 2 eri henkilöä

·       kalevalainen jäsenkorjaus 1 kerta

·       vyöhyke terapia 1 kertaa

·       akupunktio 4kertaa, 2 eri henkilöä

·       lenkkeily

·       kuntosali

·       kotijumppa

·       venytys

·       jooga, 2 eri opettajaa

·       pilates

·       rullaluistelu

·       uiminen

·       sauvakävely

·       fascia rullausta

·       vehnä tyyny

·       sähkö impulssi laite

·       kinesioteippaus

·       tulehduskipulääkkeet

·       astmalääkkeet

·       silmätipat

·       burana ja panadol

·       vatsalaukun suojaus lääkkeet

·       tulehdusvoiteet ja urheilu voiteet

·       psykologi 3 eri henkilöä

·       mindfullness

·       rentoutumis tekniikoita

·       vitaminit (magnesium, D vitamiini, moni vitamiini, MSM, fortesan )

·       gluteenin pois jättäminen

·       höyrysauna

·       etelänmatka

Näistä hoidoista ja lääkkeistä niin hieronta ja fysion naksautukset auttaneen pahimpia jumeja, kevyt lenkki, uiminen ja rullaluistelu onnistuu aika hyvin. Burana ja Panadol on välillä ok päänsärkyyn ja vaikka ei psykoloogista syytä löydy oireisiini, on välillä ollut hyvä käydä helpottamassa tunteitaan. Höyrysaunassa olen pystynyt rentoutumaan ja siksi vähemmän kipuja. Rentoutumistekniikat toimivat jos ei elämässä juuri silloin ole mitään stressaavaa, eli aika harvoin. Olen matkustanut 2 kertaa etelänmatkalle ollessani sairas. Silloin olen huomannut molempina kertoina jo seuraavan päivän olleeni kivuton.

Muuten kaikki yllä oleva on ollut enemmän huonoksi kuin hyväksi, tai ei mitään vaikutusta, valitettavasti. Tiedän että muut fibromyalgia potilaat hyötyvät joistainkin asioista, mutta en itse juurikaan ole. Mutta en anna periksi. Aion vielä lähitulevaisuudessa mahdollisesti kokeilla seuraavia juttuja, kuin rahatilanne sallii ( kuten arvaatte näihin uppoaa törkeän paljon rahaa joka kuukausi.)

·       LDN

·       chi kong

·       erillaiset vitamiinit ja ehkä myös injektiona

·       erillaisia lääkkeitä jotka eivät ole ne perinteiset

·       Quell

·       Neurosonic

·       manuaaliterapeutilla joka sanoo parantaneen kaikki fibromyalgia potilaansa

·       painekammio

·       lisähappi

·       kognitiivinen käyttäytymisterapia

·       hypnoosi

·       sopeutumisvalmennus kurssi

·       Lpg

·       Biopalaute

·       aloe vera

·       Cdb

·       Atlasnivel käsittely

·       verikoe USA:ssa jossa näkyisi muutokset veressä kun on fibromyalgia

·       luonnon tuotteita

·       foodmap

LDN

Low dose naltrexone (LDN) eli pieniannoksinen naltreksoni (tai matala-annoksinen naltreksoni) Sillä on hoidettu autoimmuuni- ja muita immuunijärjestelmän sairauksia, neurologisia sairauksia joitain kroonisia infektioita ja jopa joitain syöpiä. LDN:än tunnetun hoidon on kehittänyt neurologian erikoislääkäri, professori Bernard Bihari jo 1980-luvun puolivälissä. Naltreksoni on opioidiantagonisti, jota on käytetty päihdevieroituksessa vuosikymmenten ajan. Se salpaa elimistön opioidireseptoreita ja sitä käytetään yleensä vähintään 50 mg päiväannoksella. LDN-hoidossa annostus on kuitenkin vain 3-4,5 mg päivässä, jolloin opioidireseptorit salpautuvat vain lyhyeksi aikaa ja tämä stimuloi kehoa erittämään enemmän beetaendorfiinia ja enkefaliineja, joilla on immunomodulatorisia vaikutuksia.

 LDN-hoito soveltuu lähes kaikille potilaille. Sillä ei ole yhteisvaikutuksia käytännössä minkään muiden muiden lääkkeiden kanssa, lukuun ottamatta narkoottisia kipulääkkeitä. Hoidon sivuvaikutukset ovat yleensä erittäin vähäisiä. Suomessa naltreksonia on saatavilla 50 mg tabletteina merkillä Revia. Tämä päihdevieroitukseen tarkoitettu annoskoko on liian suuri pieniannoksiseen naltreksonihoitoon, mutta Yliopiston apteekit ja monet muut apteekit voivat lääkärin määräyksellä valmistaa LDN:ää muihinkin annoskokoihin. Lääkkeestä ei aiheutu riippuvuutta.

Koska naltreksonin patentti ei enää ole voimassa ja koska LDN:ssä käytetty annostus on niin pieni, on hoidon hinta varsin edullinen, vain 10-25 euroa kuussa. Kuka tahansa lääkäri voi kirjoittaa LDN-reseptin. Suomessa LDN:ää on tähän mennessä käyttänyt muutama lääkäri lähinnä MS-taudin, fibromyalgian ja kroonisen väsymysoireyhtymän hoidossa.

Se ei kuitenkaan ole mikään ihmepilleri, vaan reseptilääke, jota potilas joutuu yleensä käyttämään loppuikänsä säilyttääkseen hoidon tuomat hyödyt. Joissain tapauksissa se saa potilaan täyteen remissioon. Teho riippuu paljolti sairaudesta (ja toki myös potilaasta) ja voi olla mitä tahansa huikean ja vähäisen välillä. Esimerkiksi MS-taudissa LDN auttaa ilmeisesti ainakin 2/3:ta potilaista. Ainoassa tähän mennessä julkaistussa Crohnin tautia koskevassa tutkimuksessa 89 % sai hoidosta apua ja 2/3 pääsi sen avulla remissioon. HIV/AIDS:issa luvut ovat ilmeisesti samankaltaisia, eli vähintään 2/3 saa apua. Useimmilla heistä viruskuorma laskee lähelle nollaa ja CD4-solujen määrä säilyy ennallaan jopa vuosia, tai jopa kohoaa. Syöpäpotilaista LDN tehoaa noin 60 prosentille, osin syöpämuodosta riippuen. CFS:ssä LDN ilmeisesti tehoaa noin 60-70 %:lle potilaista, lievittäen oireita yleensä 20-50 %, joskus selvästi enemmänkin. Tarkempia lukuja on vaikea saada ennen kunnollisia kliinisiä tutkimuksia. LDN:ää on käytetty myös mm. toistuvien keskenmenojen ehkäisyyn, jolloin sitä on käytetty koko raskauden ajan. Lapsilla on käytetty autismin, Crohnin ja fibromyalgian hoidossa. Lääkettä on käytetty myös koirilla ja kissoilla.

Miten sama lääke voi muka toimia niin moniin erilaisiin sairauksiin?

Useimpien nykysairauksien takana on liiallista inflammaatiota eli tulehdusreaktiota ja/tai toisaalta immuunijärjestelmän heikentynyttä toimintaa. Jos LDN on niin tehokasta, miksei se ole yleisessä käytössä? Tähän on kaksi pääsyytä. Ensinnäkin lääketieteen kehitys on hidasta. Erään tutkimuksen mukaan kestää keskimäärin 17 vuotta, ennen kuin hyväksi havaittu hoito on yleisessä käytössä. Toisekseen naltreksonin patentti ei ole enää voimassa, joten mikään lääketehdas ei voi tienata sillä merkittäviä määriä rahaa, eikä niillä siten ole myöskään mielenkiintoa suorittaa aiheesta tutkimuksia. 

Jotkut potilaat saavat apua oireisiinsa jo yhden annoksen jälkeen. Toisilla vaikutuksen havaitsemiseen menee viikkoja tai jopa kuukausia. Erityisesti psoriasis ja nivelpsoriasis lievittyvät monesti hyvin hitaasti - siihen voi mennä jopa 6-12 kuukautta. Syövän hoidossa kestää yleensä muutamia kuukausia, ennen kuin kasvainten kasvu hidastuu, pysähtyy, tai ne alkavat jopa kutistua. LDN ei ole varsinainen parantava hoito. Periaatteessa sitä on useimmissa tapauksissa tarkoitus käyttää loppuelämän ajan. LDN:än vaikutus ei yleensä heikkene ajan myötä, vaikka tällaistakin on sattunut, etenkin syöpäpotilailla. Etukäteen ei voi tietää, kenelle käy näin, mutta tällaisessakin tapauksessa potilas saa usein jopa vuosia lisää laadukasta elinaikaa.

 Hoidettavat sairaudet

Autoimmuunisairaudet

•               MS-tauti eli multippeliskleroosi

•               lupus (SLE/LED)

•               nivelreuma

•               sarkoidoosi

•               skleroderma

•               Crohnin tauti

•               haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa

•               keliakia

•               psoriasis ja nivelpsoriasis

•               Wegenerin granulomatoosi

•               pemfigoidi ja pemfigus (mukaan lukien Hailey-Haileyn tauti)

•               transversaalimyeliitti

•               autoimmuunit kilpirauhassairaudet (Hashimoton tyreoidiitti/autoimmuunityreoidiitti ja Gravesin/Basedowin tauti)

•               Addisonin tauti

•               alopeciasairaudet

•               myastenia gravis

•               ankyloiva spondyliitti eli selkärankareuma

•               insuliinivasta-aineet

•               autoimmuunihepatiitti

•               Behcetin tauti

•               narkolepsia

Syövät

•               virtsarakon syöpä

•               rintasyöpä

•               karsinoidikasvain

•               suolistosyöpä

•               glioblastooma

•               neuroblastooma

•               maksasyöpä

•               ei-pienisoluinen keuhkosyöpä (NSCLC)

•               kilpirauhasen syöpä

•               krooninen lymfaattinen leukemia (KLL)

•               Hodgkinin tauti ja non-Hodgkin-lymfooma (NHL)

•               melanooma

•               multippeli myelooma

•               munasarjasyöpä

•               haimasyöpä

•               eturauhasen syöpä

•               munuaissyöpä

•               kurkunpään syöpä

•               kohtusyöpä

Muut sairaudet

•               HIV/AIDS

•               C-hepatiitti

•               amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS)/primaarinen lateraaliskleroosi (PLS)

•               autismi

•               ADHD

•               Alzheimerin tauti

•               keuhkoahtaumatauti eli emfyseema (COPD)

•               rasvamaksa

•               endometrioosi

•               fibromyalgia

•               kipuoireyhtymä CRPS

•               Lymen tauti (krooninen borrelioosi)

•               masennus

•               traumaperäinen stressihäiriö (PTSD)

•               dissosiaatiohäiriö

•               krooninen väsymysoireyhtymä/myalginen enkefalomyeliitti (CFS/ME)

•               ärtynyt paksusuoli (IBS)

•               ohutsuolen bakteerien liikakasvu (SIBO)

•               Parkinsonin tauti

•               hedelmättömyys, toistuvat keskenmenot

•               mesenteerinen pannikuliitti

Mahdollisesti

•               dysautonomia

•               atooppinen iho

•               astma

•               allergiat

•               akne

•               ruusufinni

•               unihäiriöt

•               migreeni

•               sarjoittainen päänsärky eli Hortonin neuralgia

•               skitsofrenia

•               krooninen urtikaria eli nokkosihottuma

•               interstitielli kystiitti

•               obsessiivis-kompulsiivinen häiriö eli pakko-oireinen häiriö (OCD)

•               I- ja II-tyypin diabetes

•               levottomat jalat (RLS)

•               neuropaattinen kipu eli hermovauriokipu

•               traumaperäinen stressihäiriö (PTSD)

•               Touretten syndrooma

•               polion jälkeinen oireyhtymä (post-polio-oireyhtymä)

•               munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (PCOS)

•               Duchennen lihasdystrofia ja muut lihassurkastumasairaudet

Tiedot LDN lääkkeestä http://ldn.gehennom.org/index.html

FIBROMYALGIA

Fibromyalgia on oireyhtymä, joka esiintyy kipuna eri puolilla kehoa, lihasjäykkyyttä, nivelkipua, väsymystä, uupuneisuutta ja muita oireita. Oireyhtymään liittyy tyypillisesti symmetrinen, sekä ylä- että alavartalolla tuntuva pitkäaikainen kipu, vähintään 11 pisteen aristus tutkittavista 18 pisteestä ja yli 3 kuukautta jatkuneet kivut. Oireyhtymän voisi todistaa objektiivisesti aivojen toiminnallisella magneettikuvauksella, mutta tutkimus maksaa 15 000 euroa. Siksi sitä ei tehdä. Yleensä kestää vuosia ennekuin potilas saa diagnoosin ja kaikki muut mahdolliset sairaudet ovat poissuljettu.

Väestöstä noin 2–4 sadasta sairastaa fibromyalgiaa, ja 80–90 % potilaista on naisia. Fibromyalgia todetaan yleensä 30 - 50 vuoden iässä. Fibromyalgiassa kipu on kroonista, ja sen voimakkuus, tyyppi ja sijainti vaihtelevat selittämättömästi. Esimerkiksi niska-hartiakipu voi seuraavana päivänä ollakin lonkkakipua. Sairauteen voi liittyy myös aamulla alkava ja koko päivän kestävä uupumus. Oireet voivat vaihdella ulkoisten tekijöiden, esimerkiksi säätilan, saunomisen tai stressin, vaikutuksesta.

Fibromyalgiassa lihakset eivät rentoudu levätessä vaan ovat koko ajan enemmän ja vähemmän jännittyneinä jonka johdosta ne väsyvät, palelevat, särkevät ja ovat kipeät. Tähän jatkuvaan jännittyneisyyteen ei auta mikään. Lisäksi lihakset revähtävät helposti ja toimintakyky on usein merkittävästikin heikentynyt. Fibromyalgiaan näyttää myös liittyvän nivelten yliliikkuvuus. Myös taval­linen kos­ketus saat­taa tun­tua epä­miel­lyt­tä­vältä. Kak­si kolma­sosaa poti­laista ra­portoi uneen ja jo­ka toi­nen kog­nitioon (älyl­lisiin toimin­toihin) liit­tyviä on­gelmia. Tunti­mää­räi­sesti nor­maali uni ei vir­kistä, ja osalla poti­laista esiintyy masen­tu­nei­suutta tai ahdis­tusta.

Fibro­myal­giassa vai­kuttaa olevan ky­se sii­tä, et­tä pitkä­kes­toinen psyyk­kinen tai fyy­sinen ra­situs lau­kaisee perin­nöltään alt­tiissa henki­lössä kroo­nisen ki­pu- ja uupu­mus­tilan. Mo­ni fibro­myal­gia­po­tilas pys­tyy osoit­tamaan het­ken, jol­loin ki­pu- ja uupu­mu­soireet al­koivat. Tyypil­li­sinä laukai­se­vina teki­jöinä toi­mivat mm. va­kava sairas­tu­minen, ras­kas työru­peama tai psyyk­kinen trau­ma­ti­soi­tu­minen.

Sairaus on selvästi yleisempi kuin vaikkapa nivelreuma, jota sairastaa runsas prosentti väestöstä. Mutta tällä hetkellä Suomessa ei pääse sen takia sairaseläkkeelle vaikka esimerkiksi jo Ruotsissa erittäin monet ovat. Suo­messa fibro­myalgia tul­kitaan oireyh­ty­mäksi, jo­ka ei voi muo­dostaa perus­tetta työky­vyt­tö­myy­se­läk­keelle vaikka usein sairaus aiheuttaa työkyvyttömyyttä. Fibro­myal­gia­ po­tilaan ris­ki jou­tua sairaus­lo­malle on ikä-, suku­puoli- ja ammat­ti­ver­rokkien ris­kiin näh­den kaksin­ker­tainen, mut­ta fibro­myal­gia ­diag­noosi hyväk­sytään vain lyhyt­kes­toisen sairaus­loman perus­teeksi.

 Fibromyalgia-oireyhtymään liittyvät oireet voivat usein olla vaikeita hoitaa ja mahdottomia kokonaan parantaa. Jotkut potilaat hyötyvät joistainkin hoidoista esimerkiksi akupunktio, liikunta, vitamiinit ja lääkkeistä. Mutta suurimmaksi osaksi nämä eivät juurikaan anna lievitystä oireille. Ulkomailla auringossa olleet potilaat ovat huomanneet erittäin suuren eron oireissa positiivisesti.

Fibromyalgian oireet:

(voi hyvin olla että tästä puuttuu vielä oireita)

Lihasten laaja-alaiset kivut ja säryt                            

Jäykkyys

Krampit                                                                        

Heikkous

Puutumiset                                                                  

Pistely/kihelmöinti

Madaltunut kipukynnys                                             

Lihakset maitohapoilla

Allodynia (normaalisti   kivuttomat ärsykkeet tuntuvat kipuna)

Fyysisen rasituksen jälkeinen kipu joka on eri kuin treenikipu

Kivun paikan vaihtelu                                                 

Revähtävät lihakset

Sään vaihtelun vaikutus kipuihin                               

Aamujäykkyys

Nivelkipu                                                                      

Yliliikkuvat nivelet

Levottomat jalat-oireyhtymä                    

Lämmönsäätely häiriöt

Turvotus                                                      

Voimattomuus

Uupumus                                                                     

Unihäiriöt

Uniapnea                                                                      

Tinnitys

Päänsärky                                                                     

Migreeni

Huimaus                                                                       

Pahoinvointi

Oppimis- ja tiedonkäsittelyvaikeudet      

Keskittymishäiriöt   

Koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat                        

Ääni- ja meluherkkyys

Silmä kipua, valoherkkyyttä ja näköhäiriöitä           

Masennus

Paniikkikohtauksia                                                      

Ahdistus

Ärtynyt virtsarakko                                    

Ärtynyt suoli

Epäsäännölliset kuukautiset                     

Hedelmättömyys

Tuoksu ja homeherkkyys                          

Allergiat

Fibrofog (muistiongelmia)                         

Hengitysvaikeuksia 

Sydänongelmia                                                            

Nesteitä kerääntyy

Painon nousu                                                               

Mustelmat

Kylmät raajat                                                               

Kylmät väreet